Er Der Andre Med Psoriasis Gigt / Leddegigt ?

Tilmeld/Afmeld besv. emails | Læst af: 3633
  • Miss switchie 08-06-2012 16:57

    Hejsa Alle,

    Jeg har i rigtig mange år døjet med smerter, og fik stillet diagnosen psoriasis gigt for noget tid siden. Jeg har også en sjøgrens oveni, den hvor øjnene bliver røde og tørre og i perioder er min mund bare knastør.

    indtil videre har jeg klaret mig med de stærke ibumetin på 600 mg, gerne spækket op med 2 almindelige smertestillende 6 gange dagligt i perioder. Desvære er det kommet så vidt nu, at det ikke kan hjælpe mig mere, og ibumetinerne har skadet min krop. Min gigt bliver værre og værre, og jeg er så hæmmet af det i hverdagen. Bidrager heller ikke ligefrem til den gode livskvalitet, da jeg praktisk talt næsten intet kan mere - det har ihvertfald sat en stopper for meget.

    På tirsdag skal jeg på sygehuset igen, og her skal jeg have noget medicin. Jeg har før sagt nej til medicinen, for min mor blev rigtig meget syg af gigtmedicin, og jeg havde det lidt sådan, at jo længere jeg kunne klare mig uden, des bedre. Men det er bare ikke okay mere, for ibumetinerne skader også kroppen. Er begyndt få nogle rigtig slemme bivirkninger.

    Hvad får i andre af gigtmedicin ? Hvordan har i det på det? Hjælper det jer? Nogle får det jo desværre værre og hvor næsten intet hjælper, og andre får det så godt og kan nogenlunde vende tilbage til det liv de havde før sygdommen.

    Det er den alvorligste psoriasisgigt jeg har, den med flest ledskader. Det vidste jeg desværre bare ikke før alle ledskaderne viste sig, så var det klart jeg var startet op med medicin noget før.

    God weekend derude

  • Birgittegb 08-06-2012 17:16

    Hejsa

    Hvis du er meget hårdt ramt kan du tale med din reumatolog om det kunne være en mulighed med Enbrel (etanercept, TNF-alfa-hæmmer) behandling. Jeg ved ikke om man er begyndt at bruge det til patienter med psoriasis gigt i Danmark (endnu).

    Det kan have en fuldstændig fantastisk effekt på visse former for leddegigt... fx. Morbus Bechterew... det har reddet mit liv     

    God weekend!

  • Stinnamuspigen 08-06-2012 17:43

    Hej,
    jeg har psoriasisgigt og får enbrel.
    Som Birgitte skriver er denne medicin helt fantastisk
    Jeg havde det som du beskriver, og allerede efter første sprøjte hjalp det.

  • Miss switchie 08-06-2012 18:26

    Hej med jer

    1000 tak skal i have.

    ja jeg havde hørt om de der sprøjter, og har måske brug for jeres hjælp igen.

    Jeg skal på hjørring sygehus, og jeg hører de er rigtig strenge omkring de der indsprøjtninger, der er praktisk talt ingen der får dem ( her ser det bedre ud i Aalborg ). Er man ikke også selv lidt med til at bestemme hvad medicin type man godt kunne tænke sig bruge? En af mine veninders bekendte fik et stort NEJ til indsprøjtningerne, også selvom de måske ville hjælpe hende bedst. Lægen sagde nemlig til hende, at det var lavest priotet fordi de var så dyre - tænker bare lidt, kan man det ? Hende her havde også psoriasisgigt.

    Birgittegb - den gigtform du har, er det den som rammer primært rammer rygsøjlen? Er du også ramt andre steder ? Det kan vel også sætte sig i andre store led. Har du nogensinde døjet med øjnene / regnbuehindebetændelse?

    De der indsprøjtninger, hvor meget betaler man til dem selv ? For jeg kan se på gigtforeningen og igennem deres link at det koster for 2 sprøjter 13000 kr :-/

    Stinnamuspigen : Havde du døjet længe inden du fik den konstateret? Jeg har nok haft det sovende i kroppen i MANGE år, helt tilbage fra jeg var en 15 år har jeg haft ondt, men bare ikke nok til at opsøge læge. Jeg fik allerede psoriasis som 7 årig, så man må sige risikoen for at udvikle gigten var høj. Det var først efter jeg fik min datter det blev helt tosset, der havde jeg simpelthen så ondt uden nogen kunne sige hvorfor, og det var uden hævelser - til sidst blev jeg skisme sendt til en psykiater, fordi de troede det var inde i mit hovede :-/ Her sad jeg så og spildte min tid.

    Så her for et års tid siden fik jeg den ondeste sygdom, troede det var en virus - men det var simpelthen min egen krop som gjorde det. Var kronisk syg i over 3 måneder med bihulebetændelse og lungebetændelse, hvor pencillin ikke rigtig hjalp. Da det gik i sig selv blev jeg dræbende træt, og derefter kom der meget store smerter ( ja så store jeg faktisk tror det var mildere smerter da jeg fik min datter), og nu kom hævelserne. Så derfor var det endelige bevis så for, at det VAR gigt, og ikke i mit hovede det foregik. Men træls jeg skulle det igennem.

  • Stinnamuspigen 08-06-2012 18:28

    Jeg er også i Hjørring...
    Kan vi ikke skrive sammen via mail?

    Stinnapigen@gmail.com

  • Miss switchie 08-06-2012 18:29

    Det kan du tro Stinnamuspigen - smider en mail til dig nu Tak skal du have

  • Birgittegb 08-06-2012 19:47

    Hej igen

    Jo, hele det axiale skelet men også andre led.. og øjnene.. jeg havde uveitis nærmest hvert år indtil jeg fik Enbrel. Så stoppede al "aktivitet" i hele min krop og jeg fik livet tilbage Fra smertehelvede til heaven! Smerterne ved min søns fødsel var meget mindre end dem jeg har oplevet ved gigten.

    Du betaler ikke selv for medicinen... og ja, den er dyr! Vist ca. 130.000 kr. pr. år for Enbrel. Derfor er man nødt til at "reservere" den til dem, der er allerhårdest ramt og til de gigtformer, hvor effekten er aller størst.

    Men snak med din reumatolog.. det kan jo være.. 

  • Mynthenz 08-06-2012 19:53

    Jeg har "kun" psoriasis, men de havde mistanke om at jeg var begyndt at få psoriasisgigt, jeg fik allerede enbrel og derfor sagde de at hvis jeg havde det ville det alligevel være den samme behandling (jeg havde det heldigvis ikke). Jeg var glad for enbrel selvom jeg skulle tage det ofte.

    Sprøjterne er dyre, men når man får dem på sygehuset skal man ikke betale for dem.

    Du skal vide at hvis du starter på enbrel, så virker det på den måde at det nedtrykker dit immunforsvar, dvs du bliver meget nemmere syg og i længere tid, jeg fik i starten mere end jeg skulle og jeg lå syg i 3 måneder hvor jeg i ca 1 måned havde feber. Men da dosisen blev justeret så havde jeg "bare" en god forkølelse, med hals og bihulebetændelse ca 1 gang om måneden. Men bivirkningerne er forskellige fra person til person og jeg var hårdt ramt.

    Redigeret 08-06-2012 19:57

  • Miss switchie 08-06-2012 20:41

    Den der med immunforsvaret kører helt i bund har jeg nemlig luret. Der står nemlig alle steder, at man må passe lidt på sig selv og ikke "opsøge" virus osv. Men, jeg har også et mega dårligt immunforsvar nu, får som regel det min datter har med hjem fra børnehaven. Det hun er få dage om at komme over er jeg op til en hel måned at komme over - men kan godt se, at bliver mit immunforsvar mere dårligt, ja så er det den ene onde sygdom der afløser den anden.

    Birgitte - ja jeg ved ikke lige hvordan man bedst kan sammeligne smerterne, men ved gigtsmerter er det nonstop i det røde felt hele tiden - nogle gange ligger man bare med tårer i øjnene.

    Men tusind tak for Jeres svar - det er dejligt at vide man ikke er helt alene i verden med det :) Nogle gange føler man det lidt, for det er virkelig svært for raske personer sætte sig ind i en gigtpatients smerter og den enorme træthed der følger med. Jeg har da oplevet, at nogle venner er faldt fra, de kunne simpelthen ikke orke det mere. Jeg var jo altid syg, og altid træt - og jeg havde tit på fornemmelsen, at de lidt troede det var noget pjat med mig. Heldigvis har jeg så også dem der har været her for mig, ligegodt hvor dårlig jeg så end har været - og selv det at jeg er blevet nødt til at melde fra til virkelig vigtige begivenheder hos de aller nærmeste venner og familie 

  • Mynthenz 08-06-2012 20:53

    Nu ved jeg ikke om du også har psoriasis, men en læge sagde til mig dengang at jo mere psoriasis man har på kroppen, jo værre vil en psoriasisgigt være, så hvis jeg havde det kunne man begrænse symptomerne på gigten ved at mindske det på huden. (Skal lige siges at jeg er hårdt ramt der når jeg ikke får medicin, nu får jeg stelara).

    Men hvad med methotrexat? Har du prøvet det? Det er det bedste jeg har prøvet imod almindelig psoriasis og det skulle vidst også bruges imod gigten. Der er dog en ting du skal være opmærksom på, som lægerne sjældent siger til en. Hvis du har dårlige lunger, kan man ikke bruge det, da man risikerer at få arvæv på lungerne af det også selvom man er rask.

  • Miss switchie 08-06-2012 21:12

    Pyha, alle de grimme bivirkninger Det er lidt som at skulle vælge mellem pest eller kolera. Men der er også mange grimme bivirkinger ved at fylde sig med så meget smertestillende som jeg gør for tiden.

    Jeg har ikke prøvet noget gigt medicin endnu, det er nemlig det jeg skal op og snakke om på tirsdag.

    Jeg fik konstateret psoriasis som 7 årig. Jeg er 33 år idag, og dengang blev jeg sendt rundt, fordi de troede det var svamp - det var sjældent set man i sådan en ung alder udviklede psoriasis.

    Jeg var en del ramt - meget store pletter på albuer som gik lidt op ad armen og ned af. I hårbunden, ørerne ( ja de flækkede og var smertefulde), mine knæ var der også store plamager på. Jeg havde få pletter i ansigtet som kom og gik - mest om vinteren.

    Da jeg var gravid med min datter forsvandt en meget stor del af mit psoriasis og det kom aldrig rigtig tilbage i den grad som før. Nu har jeg kun en smule på mine knæ, lidt på den ene albue og ved mine ankler. Men nu er det smerter i led og med store ledhævelser.

    lægerne sagde nemlig også til mig, at jeg ikke havde nok psoriasis til at udvikle gigten, så derfor var det jo et tivoli uden lige med ingen diagnose. Det var faktisk først da jeg smed en masse billeder på bordet af hvordan jeg så ud, at de troede på mig - og siden der ikke kunne spores reumafaktor i mit blod hældte de mest til psoriasisgigten.

  • Mynthenz 08-06-2012 21:23

    Ja, der er altid bivirkninger med det skidt. Men med methotrexat er det med lungerne en så sjælden bivirkning at lægerne ikke siger det, det skete heller ikke for mig, men de troede det på et tidspunkt da jeg fik blodpropper i lungerne, det var der jeg så stoppede.

    Jeg er 32 og jeg havde psoriasis da jeg blev født i nakken, hvilket resten af mit liv betyder at jeg ikke har noget pigment i nakken hvor mit hår er helt hvidt. Det du beskriver har jeg været igennem med sprækker på albuer og knæ og det er simpelthen forfærdeligt, jeg ville ikke ønske det for min værste fjende. Jeg føler med dig, det er noget fanden opfandt da han havde en dårlig dag. 

  • Miss switchie 08-06-2012 21:38

    Sjovt du siger det med pigmentet - de steder hvor jeg har været hårdt ramt af psoriasis og hvor det er gået væk, der er bare sådan nogle hvide pletter nu med fregner i. Det er ikke normal hud der er kommet der, men sådan noget tynd underlig hud ( film hud )

    Husker så tydeligt når knæene sprækkede og begyndte bløde, og man lige tilfældigvis havde lyse jeans på den dag. Nogle gange satte jeg bandager over det, for ikke komme til at bløde ud af psoriasis sprækkerne.

    Mindes det var hårdt som barn med psoriasis - alle troede jo det smittede idag er der faktisk også voksne mennesker som ikke aner hvad psoriasis er. Egentlig vildt, taget i betragtning, at der er meget mere fokus på det idag, end der var for en årrække tilbage.

    Hvis jeg får nogle pletter på hænderne tager jeg mig stadig i at gå og trække trøjen helt ned over hænderne - må simpelthen være en skade fra dengang jeg var barn, hvor man blev både slået tæsket og sparket fordi man jo smittede med den sygdom Fra jeg var 7 til jeg gik ud af skolen var der ingen der turde sidde vedsiden af mig ( og hey, det er der stadigvæk ikke, for nu er jeg bare blevet til en sur gammel dame
    )

  • Luggis 09-06-2012 09:29

    Hej  jeg har også psoriasisgigt , og forstår ikke at der blir sagt at lægerne ikke advarer mod lunge problemer ved methotrexat ? da jeg fik det SKULLE jeg have blodprøver taget , hver 4 uge , netop på grund af bivirkningen , fik det i 2 måneder , så kunne de se på blodpr. at jeg ikke kunne tåle det :( jeg får nu remicade hver 8 uge , det får jeg på marselisborg hospital , under skarp opsyn , derudover får jeg neotigason hver dag i pilleform , det hjælper bare så godt , både på gigten og eksemet , som jeg har i den svære grad som hedder , pustuløs psoriasis , jeg har været indlagt flere gange , og har mødt mange der ikke kunne tåle methotrexat , så må sige det ikke er en sjælden bivirkning , kender mange der er tilknyttet marselisborg i Århus , som bor i nordjylland . 

  • Luggis 09-06-2012 09:33

    NB. har du overvejet at få lægerne til at søge kronikertilskud ? så bliver din egenbetaling "kun" på 3.655 kr. om året , alt derudover får du 100 procent tilskud til , det er alt receptmedicin du får der bliver regnet med 

  • Mynthenz 09-06-2012 10:07

    @ Luggis: De blodprøver de tager når man er i methotrexat behandling har ikke noget med lungerne at gøre, det er for at sikre sig at de indre organer ikke er ved at stå af, bl.a. nyrer. Man kan ikke se om du har arvæv på lungerne ved en blodprøve, det kan kun opdages ved en lunge fuktions test eller ved at scanne hjertet.

    @ Miss switchie: Det du siger med pigment pletter og tynd hud, det lyder mere som om du har brugt binyrebarkhormon creme i længere tid, sådan nogle har jeg også fra det nemlig.

    Ja det er forfærdeligt så uvidende folk kan være, selv da jeg gik på en uddannelse i starten af tyverne, var der en der sagde til mig "hold dig væk fra mig du er ulækker og smitter". Efter vi havde gået i klasse sammen i 3 år, kom han til mig og sagde at han ikke længere syntes at det var ulækkert, men det kunne jeg jo ikke rigtigt bruge til noget. 

  • Luggis 09-06-2012 10:41

    ok  det var jeg så ikke klar over :) fik at vide at jeg skulle stoppe , inden det gik ud over lungerne , ved ikke hvordan de kunne se det , dejligt at få din information , det er jo ikke helt ligegyldigt  hader når de "skjuler" bivirkninger for os , stoler jo på dem , men alt andet lige , er det nok meget godt jeg stoppede  men alt medicin til denne sygedom er jo skrap , desværre , det jeg får nu er jeg glad for , men det kræver også skarp kontrol, vil da lige høre dem næste gang , hvordan de ser på det  Ja dumme og uvidende folk er der da godt nok mange af    God weekend 

  • Mynthenz 09-06-2012 10:54

    Den eneste grund til at jeg ved en del om det er at jeg har fået medicin for min psoriasis siden jeg var 13 og er i dag 32 og jeg stoler ikke på lægerne længere end jeg kan kaste dem, de har så ofte begået fejl med mig og derfor sætter jeg mig godt og grundigt ind i min sygdom og den slags medicin der findes, jeg er faktisk lidt hysterisk med det, men det har give pote og jeg ar oplevet at jeg vidste ting om min sygdom som lægen lige måtte slå op, for at se om jeg nu også havde ret, hvilket jeg havde. Min første regel er, stol ikke på lægen, undersøg sagen selv.

    Havde jeg ikke selv fundet ud af at det fandtes og havde jeg ikke presset på i lang tid og skiftet læge, så havde jeg aldrig fået de biologiske indsprøjtninger, men de havde i stedet fået mig til at bruge hormoncreme og lys, hvilket ikke hjælper på mig og er der alle læger vil begynde.

  • Luggis 09-06-2012 11:14

    jeg har så haft sygedommen i 40 år , og troede da også jeg havde sat mig ind i sagerne , men man lærer jo heldigvis noget nyt hver dag :) jeg har også prøvet biologisk medidicin , dog var det humira , som jeg fik 1/2 år , det påvirkede så nyrerne , så var det slut med det  Tror du har ret i , at man skal være meget obs . selv . Humira er på sprøjte , og jeg skulle selv betale , da jeg fik det gennem hudlæge , Methotrexat fik jeg også som sprøjte , det var gratis , da jeg fik det gennem Århus kommunehospital , underlig forskel ? men hurra for kronikertilskud :)

  • Miss switchie 09-06-2012 11:23

    Sikke en god debat :) Og tak for alle jeres gode råd og vejledning.

    Nu har jeg jo så gået med det her rigtig rigtig længe, og det hele flyder her. Både i min have, og jeg døjer virkelig med at være aktiv sammen med min datter. Jeg læser så, at andre gigtmediciner er meget længe om at virke, og man skal smertebehandles mens det står på. Men efter hvad jeg hører om fx HJørring sygehus, så er chancerne får jeg får enbrel meget meget lille - og det er da træls, nok når jeg læser det næsten virker med det samme, og i andre har haft det rigtig godt på det.

    Det er så også lidt min egen skyld jeg måske ikke fik medicin dengang, men før det havde jeg kun klaret mig på håndkøbssmertestillende, og da jeg fik Ibumetin synes jeg det blev meget bedre. Men nu er det som om kroppen nærmest er immun overfor det. Jeg synes virkelig jeg døjer med at få luft når jeg tager dem, selv den mindste cykel tur hiver jeg efter vejret. Kvalme og opkastninger er hverdag på dem og kronisk tynd mave.

    Så som Mynthenz siger, så stoler jeg heller ikke ret meget på det lægerne siger. De er jo i bund og grund pisse ligeglade med en - de kan da ikke tage sig af, at hverdagen med ens børn ikke er som den plejer at være, fordi sygdommen hæmmer en så meget. Og de er da ligeglade med om man bliver propfyldt med blodproppen osv, der er alligevel ikke rigtig nogle steder du får noget ud af at klage - bare ærgeligt. Så derfor tror jeg også det er en god ide sætte sig MEGET ind i sagerne.

    Lige godt hvad medicin jeg får udskrevet, så tror jeg at jeg vil dobbelt tjekke det hele til punkt og prikke, og evt ringe til min egen praktiserende læge hvis jeg har spørgsmål.

    Jeg er ihvertfald træt af det - selvom jeg er 33 år bryder jeg nogengange totalt grædefærdig sammen overfor min familie, hvor jeg simpelthen bare ikke kan klare det mere. Hverdagen er bare så hård, og der er så mange der lider under min sygdom. Hvor ville jeg bare gerne være noget mere aktiv sammen med min datter - det er synd hun har en mor der 33 år, men er fanget i en krop på 90.

    Min far er 70 år, og han er MEGET mere frisk end jeg er. Han hopper op af sofaen, hvor jeg derimod er meget lang tid om at rejse mig - jeg er stiv som et brædt, kan ikke engang snørre mine egne sko.

    Her det sidste halve år er nattesøvnen blevet meget forstyrret, så man er virkelig ved at blive SINDSSYG. Og jeg er bare den der type der skal have en lang nats søvn, ellers kan jeg slet ikke fungere om dagen.

    Hvis nu man får det der MTX, kan man godt have de der rigtig grimme bivirkninger uden mærke noget til det ? Her tænker jeg på lungerne.

  • Luggis 09-06-2012 11:35

    Jeg mærkede ikke selv noget , hverken ved MTX eller Humira , det var hudlæge/sygehuset der ringede til mig få dagen efter prøvetagning . Men ville da lige tage en snak med lægerne , om hvordan du skal forholde dig , det lyder bestemt ikke rart med arvæv på lungerne , det ville jeg undersøge meget grundigt inden jeg sagde ja til den behandling  godt vi kan hjælpe hinanden  Har været indlagt med en ung mand fra Hjørring som opgav hjørrin sygehus og kom til marselisborg hvilket han var glad for , så lyder som om der er problemer der ?

  • Mynthenz 09-06-2012 11:36

    Det er sq synd for dig at det er kommet så langt ud at det er så slemt som det er, det er godt at du kommer i behandling nu. Det er ærgerligt at du ikke bor i kbh området, på bispebjerg har de en afdeling hvor de er specialister i psoriasis (det er her jeg går), de laver ikke andet og er rigtig søde.

    Nu har jeg ikke haft bivirkningerne med lunger, men jeg har haft store problemer med lungerne og jeg vil gætte på at det er noget der sniger sig ind på en som blodpropper, men hvis man laver en aftale med sin læge om at få lungerne kontrolleret jævnligt, kan jeg ikke se et problem i det, medmindre din læge selvfølgeligt vurderer at dine lunger i forvejen er for medtagede til at starte på MTX. Men bivirkningen med lungerne er sjælden i forhold til organerne, så det er organerne de vil fokusere på mest.

  • Luggis 09-06-2012 13:03

    Har lige tjekket min indlægsseddel på MTX , hvor der står at man KAN få hævede øjenlåg , åndenød ,hvæsende vejrtrækning ,  tør hoste og lungeproblemer , leverpåvirkning og nyrepåvirkning , naturligvis er det ikke alle der får det , heldigvis , derfor er det nødvendig med ofte kontroller . Det er det der står på indlægsseddlen fra Marselisborg :)

Skriv på debatten

Miss switchie sælger


log debate